Zespół Edwards’a – historia Laurki i jej mamy

Pani Ewelino, Laurka ma już trzy latka, chodzi za rączki i cały czas się rozwija. Czy może Pani opowiedzieć o początkach życia córeczki? Pierwsze badania, sposób przekazania diagnozy i doświadczenie bycia pod opieką hospicjum perinatalnego? 

 

Oczywiście, już na badaniach połówkowych usłyszałam że córeczka ma powiększoną lewą komorę serca, ale lekarz powiedział, że należy poczekać, żeby dziecko podrosło i wysłał mnie na echo serca maluszka. Wtedy trafiłam na panią doktor, która już spotkała się z tym zespołem. Córka miała liczne cechy wskazujące na to schorzenie. Powiedziała, że prawdopodobnie będzie to zespół Edwards’a, ale że należy to potwierdzić amniopunkcją. Był to dwudziesty drugi tydzień ciąży, amniopunkcją miałam na przełomie dwudziestego drugiego – dwudziestego trzeciego tygodnia i to wtedy dostałam najgorszą diagnozę… 

 

Bała się Pani badania ?

 

Czytałam w internecie jak to wszystko się odbywa, lekarze natomiast powiedzieli, że ryzyko samego badania jest bardzo małe. Oczywiście bałam się o dziecko, ale samo badanie i okres po badaniu wspominam raczej pozytywnie. Dobrze się czułam, oczywiście musiałam się oszczędzać, żeby nie nadwyrężać brzucha, ale czułam się dobrze. Chciałam wiedzieć, czy Laurka jest chora, a jeśli tak, to na co się przygotować jeszcze przed przyjściem dziecka na świat. Ciągle miałam nadzieję, że pani doktor się pomyliła, że z Laurką będzie wszystko w porządku. W końcu lekarze też się czasami mylą… 

 

Gdy po raz pierwszy usłyszała pani termin zespół Edwards’a” – czy wiedziała Pani co to za choroba?  

 

Gdy usłyszałam podejrzenie tego zespołu nie miałam pojęcia co to za schorzenie. W tym czasie nie miałam kontaktu z rodzicami dzieci niepełnosprawnych, tym bardziej nie znałam nikogo z zespołem Edwards’a, dopiero pani doktor wyjaśniła mi czym się objawia, niestety w najczarniejszych kolorach… Nie dawała jakichkolwiek szans na donoszenie żywego dziecka. Straciłam wtedy poczucie bezpieczeństwa i sens życia.

 

No tak, w momencie gdy spodziewamy się dziecka, to raczej ostatnią rzeczą, o której myślimy to jego choroba i to już na samym początku rozwijającego się życia…

 

To był ciężki dzień, pani doktor, która potwierdziła diagnozę przekazała mi to tak bezuczuciowo. Nie czułam żadnego wsparcia od lekarza, zostałam postawiona przed faktem dokonanym – jakby to lekarz zadecydował za mnie, że mam usunąć ciąże, że nie mam innej drogi wyboru. Było to ciężkie, bo spodziewam się zdrowego dziecka, szykowałam wyprawkę, oglądałam pierwsze ciuszki i nagle słyszę od lekarza, że dziecko jest czymś niepotrzebnym, jest niewygodne, bo jest chore. 

 

Wspomniała Pani, że to badanie (Echo serca maluszka) i pierwsze podejrzenia o chorobie dziecka wydarzyły się w bardzo zaawansowanej ciąży. 20 tydzień to jest czas, kiedy mamy czują już ruchy dziecka. Ciąża staje się nie tylko widoczna, ale dosłownie można odczuć to życie.  

 

Tak, ja już od osiemnastego tygodnia ciąży czułam ruchy dziecka, pytałam lekarza, czy to jest normalne, wiedziałam, że Laurka daje mi znak, że nie tylko tam jest, ale, że jest silna – kopała naprawdę mocno. Przy porodzie dopiero okazało się, że miałam wielowodzie. Tak więc już podczas Echa serca Laurki, spotkała mnie wielka bezduszność ze strony lekarza. Zero podejścia człowieka do człowieka, już nie mówię lekarza, ale brak zwykłego człowieczeństwa. Wiem, że wiele kobiet, z którym rozmawiałam została potraktowana w ten sam sposób, jakby rozmowa była o przedmiocie, a nie o dziecku, które nosimy pod sercem. 

 

Czy może o powiedzieć pani jak wyglądało przekazanie diagnozy przez lekarza? 

 

Tak, na badanie serduszka było przeznaczone 30-40 minut, a ja leżałam tam godzinę i przez cały czas w gabinecie panowała przerażająca cisza. Nie usłyszałam ani słowa od lekarza, w pewnym momencie zapytałam, czy wszystko jest w porządku, bo cisza raczej nie wróży nic dobrego, dopiero wtedy pani doktor powiedziała mi, że nie do końca i wróciła do badania jak gdyby nigdy nic. Dopiero wtedy jak się ubrałam, kazała wyjść i wrócić do gabinetu ponownie. Uzasadniła to tym, że musi sobie to zebrać w całość i wyjaśni mi co i jak – dopiero po powrocie usłyszałam, co tak naprawdę zobaczyła na USG. Pani doktor spotkała się wcześniej z takimi przypadkami, rozpoznała wadę serca, zauważyła zaciśnięte piąstki, zwróciła uwagę na dwa torbiele, brak grasicy, zauważyła też, że Laurka jest o trzy tygodnie mniejsza niż powinna. Tak naprawdę diagnoza była dużo gorsza, niż stan dziecka w momencie, kiedy się urodziło. Byłam też u innych lekarzy w Krakowie. Powtarzali, że jeżeli donoszę tę ciążę to będzie to sukces, ponieważ dzieci z tym zespołem w 90% nie dożywają porodu. Z tego, co zauważyłam lekarze widząc, że jest to choroba nie rokująca, śmiertelna nie chcą badać takich dzieci, nie chcą się nimi zajmować. Mówię to w pełni świadomie. Lekarze nie interesują się chorymi dziećmi, więc nie mają świadomości, że takie dzieci żyją i funkcjonują. Wiem, że dzieci z zespołem Edwards’a nie ubiorą się same, nie umyją się same, nie zjedzą same… Ale żyją i są kochane, i rodzice dokładają wszelkich starań, aby dzieci były prowadzone jak najlepiej. Ten moment będę wspominać do końca życia i nie życzę nikomu przeżywać tego, co ja przeżyłam w tamtym gabinecie…

 

Czy może Pani powiedzieć o ludziach, którzy byli dla Pani wsparciem w tym trudnym okresie? O zachowaniach ludzi, które były bardziej i mniej pomocne, wręcz szkodzące.

 

Na swoim przykładzie mogę powiedzieć, że są bliscy, jest rodzina, przyjaciele, ale tak naprawdę nikt do końca nie zrozumie, co czuje ciężarna kobieta spodziewająca się chorego dziecka. Od lekarza, który przeprowadzał Echo serca usłyszałam straszne słowa: „będzie mieć pani jeszcze dzieci”, ale ja w brzuchu miałam TERAZ moją córeczkę, nie chciałam innych dzieci. Mówienie o przyszłych dzieciach nie było dla mnie pocieszeniem, nie wyobrażam sobie wtedy zajść w kolejną ciążę, a już nie daj Boże przechodzić tego samego. 

 

Czyli rozumiem, że po samym Echu serca dostała Pani skierowanie na terminację ciąży. 

 

Nie, pani doktor niczego mi nie dała, nie opisała jak to dalej będzie wyglądać. Wyszłam ze świadomością, że to już tyle i że po prostu mam się zgłosić z tym badaniem, które mi wykonała, do usunięcia ciąży. Pani doktor nie powiedziała mi o czymś takim jak amniopunkcja. Dopiero, gdy zadzwoniłam do mojego lekarza prowadzącego, który kazał mi przyjechać do swojego gabinetu tego samego dnia, zaraz po badaniu, dowiedziałam się, że to tak nie działa. On również, mimo ogromnego współczucia, powiedział, że dziecko nie rokuje i raczej skłaniałby się ku temu, abym terminowała ciążę. To był dwudziesty drugi tydzień, zostało tak naprawdę kilka dni, aby wykonać amniopunkcję. Dopiero z tymi wynikami lekarz prowadzący wysłał mnie do szpitala, gdzie zebrała się komisja. Pojechałam tam dowiedzieć się jak to miałoby wyglądać. Wtedy też trafiłam na człowieka, któremu będę wdzięczna do końca życia za to, że nie tylko jest lekarzem, ale że jest człowiekiem o wspaniałym sercu. Oczywiście, powiedział, że zespół jest bardzo ciężką chorobą i że często dzieci umierają zanim się narodzą, ale dał mi też ogromną nadzieję. Powiedział, że prowadził ciążę kobiety, której dziecko ma zespół Edwards’a i że dziewczynka żyje już dziewięć lat. To w tym całym nieszczęściu jego słowa dały mi promyk nadziei, że moje dziecko też będzie żyło. 

 

Czyli nie przerosła Panią choroba i opieka nad dzieckiem, ale najważniejsze w tej sytuacji było to, że może dać Pani dziecku chociaż chwilę życia na tym świecie.

 

Tak, marzyłam o tym, żeby zobaczyć jaki kolor oczu będzie mieć moje dziecko. Ja nie marzyłam o tym, że wyjdę ze szpitala z dzieckiem, ja marzyłam o tym, żeby zobaczyć kolor oczu mojego dziecka – to, że ona je otwiera i na mnie patrzy. (Pani E. zaczyna płakać ze wzruszenia na wspomnienie tej chwili). Przepraszam, zawsze jak wracam do tych wspomnień to płaczę. Przypominam sobie lekarzy, którzy namawiają mnie do zabicia własnego dziecka, a z drugiej strony czuję jego ruchy w brzuchu. Powiem pani jeszcze, że trafiłam na inną wspaniałą panią doktor, którą zapytałam jak wygląda terminacja, czy jest możliwość, że moje dziecko mimo terminacji urodzi się żywe? Potwierdziła, że były takie przypadki… Zrozumiałam, co tak naprawdę oznacza terminacja… Przedtem nie wiedziałam jak to może wyglądać, nigdy nie zastanawiałam się nad tym, przecież mnie to nie dotyczyło. W przypadku tak później terminacji i tak musiałabym dziecko urodzić. Żywe czy martwe. Przeżyć cały poród. O tym się nie mówi. Uważam, że każda kobieta na wstępie powinna być informowana o tym, czym jest terminacja od A do Z, żeby mogła świadomie podjąć decyzję. 

 

Rozumiem, że w tym momencie, kiedy była Pani na komisji, gdy usłyszała Pani od lekarza jak wygląda terminacja upewniła się Pani, że donosi ciążę i zrobi wszystko, co w Pani mocy, aby przywitać dziecko na tym świecie. A kiedy dowiedziała się Pani o istnieniu hospicjum perinatalnego? Jak Pani do nas trafiła?

 

Kontakt do państwa hospicjum dostałam od pani doktor, która przeprowadzała Echo serca. Tej samej, która pierwsza zachęciła mnie do terminacji ciąży. To ona dała mi ulotkę z państwa hospicjum. Wyszłam z tego gabinetu kurczowo trzymając ulotkę i cały czas sobie powtarzałam w głowie, żeby jej nie zgubić. Pani doktor powiedziała też, że w razie wątpliwości mogę uzyskać u państwa wsparcie.

 

Jak dużo czasu zajęło Pani skontaktowanie się z naszym hospicjum? 

 

Długo mi to zajęło. Dwa, trzy tygodnie… Dopiero wtedy zadzwoniłam i umówiłam się na spotkanie. Jechałam na to spotkanie pełna obaw, byłam zrezygnowana, taka słaba psychicznie. Nie wierzyłam, że ktokolwiek może mi w jakiś sposób pomóc. 

 

Podejrzewam, że nie było to łatwe. Co Panią skłoniło, żeby wykonać ten telefon?

 

Nie, nie było to łatwe, samo słowo hospicjum kojarzyło mi się bardzo negatywnie. Nigdy nie słyszałam o takim hospicjum, dla mnie to była kolejna nowość, że w ogóle istnieje takie hospicjum. Jadąc, zastanawiałam się jaką pomoc mogę uzyskać? Moje dziecko jest śmiertelnie chore, jak ktoś może mi pomóc? Dopiero po spotkaniu wyszłam pełna nadziei. Szłam w stronę Wisły i płakałam, ale nie ze smutku. Po raz pierwszy płakałam ze szczęścia, że trafiłam na takich cudownych ludzi( Pani E. na wspomnienie zaczyna płakać). Przepraszam, że się rozklejam, ale te wspomnienia są takie wyraźne. Wtedy po raz pierwszy poczułam, że nie jestem sama, że ktoś wie, co czuję. Była rodzina, przyjaciele… ale po raz pierwszy poczułam, że jestem wśród osób, które wiedzą czym jest zespół, na który cierpi moja córka. Spotkałam ludzi, którzy zaoferowali swoją pomoc na każdej płaszczyźnie: lekarskiej, psychologicznej, duchowej, pielęgniarskiej… I wszystkie te osoby były ze mną do końca ciąży. Mogłam do nich zadzwonić chociażby po to, żeby się wypłakać. 

 

Rozumiem, że najważniejsze dla Pani było to, że ma Pani kontakt z osobami, którzy znają tę chorobę i znają dzieci, które z tą chorobą żyją. 

 

Tak, to było najcenniejsze, że znają dzieci z tą chorobą oraz oferują swoją pomoc – chociażby w towarzyszeniu w tej trudnej drodze. Dzięki hospicjum dowiedziałam się, że jest coś takiego jak plan porodu, który można ułożyć. Poczułam się wtedy bardziej bezpieczna, spokojna, że wciąż na niektóre rzeczy mogę mieć wpływ. To właśnie dawało mi spokój, że w razie potrzeby ktoś inny porozmawia z lekarzem, że jeśli tylko te osoby będą mogły, to będą też towarzyszyć mi w czasie porodu. Wtedy sobie myślałam, że ktoś będzie nade mną czuwał. Samo spotkanie z położna przed porodem było dla mnie czymś niesamowitym. Była ze mną pani psycholog i pani położna. I ta pani położna klepała mnie po ramieniu i mówiła „dasz radę, dasz radę mamusia”. Wiem, że gdybym się nie zgłosiła do hospicjum to kompletnie bym tego nie ogarnęła. Obydwie panie, psycholog i neonatolog z hospicjum czuwały, odpowiadały cierpliwie na każde najgłupsze pytanie. Pamiętam, jak pani doktor analizując moje wszystkie wyniki badań, wyniki badań Laurki powiedziała „ale pani E., my nie wiemy jak będzie z dzieckiem po porodzie”. Mówiłam, że wszyscy lekarze zapewniali, że będzie źle, ale ona powiedziała, że nie wiemy dokładnie w jakim stanie urodzi się dziecko. Pomimo tego, że mogło oznaczać to, że z dzieckiem będzie bardzo źle to mogło też oznaczać, że będzie całkiem nieźle. To było dla mnie szalenie ważne, kluczowe danie, którego nie zapomnę go do końca życia. W nim było zawarte wszystko, czego wtedy potrzebowałam. Po porodzie zrozumiałam, że lekarze mogli zgadywać przez całą moją ciążę w jakim stanie urodzi się moja córka. I hospicyjna pani doktor miała rację, nikt w 100% nie wiedział jaka będzie Laurka. I jestem jej za to bardzo, bardzo wdzięczna. Przez cały okres opieki hospicjum perinatalnego czułam się bardzo zaopiekowana. I z czystym sercem mogę powiedzieć, że w sytuacji, w której się znalazłam to była najlepsza decyzja jaką podjęłam, że zgłosiłam swoją chęć bycia objęta opieką hospicjum, gdzie nie tylko pracują specjaliści, ale także ludzie, którzy podchodzą do każdego człowieka z miłosierdziem i troską. 

 

Może Pani powiedzieć coś więcej o planie porodu? Kiedy powstał i jak wyglądało tworzenie? 

 

Plan powstał miesiąc przed rozwiązaniem, ułożyłam go z panią doktor i panią psycholog. Podczas tworzenia rozmawiałyśmy też o możliwości urodzenia dziecka martwego. Wiedzieliśmy, że dziecko ma wadę serca i że może nie poradzić sobie na świecie poza organizmem matki. Rozmawiałyśmy też o możliwości odbicia stópek na pamiątkę. Dla mnie najważniejsze było to, aby mieć dziecko jak najbliżej siebie, żebym mogła je przytulić zaraz po przyjściu na świat. Oczywiście nie wszystko poszło według mojego planu porodu (śmiech). Była przy mnie pani doktor z hospicjum, wiedziałam, że będzie nade mną czuwać i zrobiła mi niesamowity prezent – nagrała moment, w którym po raz pierwszy biorę swoją córkę w objęcia. Uchwyciła moment, kiedy mówię jej, że na nią czekałam, jak bardzo ją kocham. Te wspomnienia z czasem i towarzyszącym stresem się zacierają, a tak mogę wrócić do tego w każdym momencie.  

 

Czy przed porodem rozmawiała Pani o ewentualnych operacjach ratujących życie dziecka ? 

 

Tak, temat operacji był poruszany. Sama sobie tłumaczyłam to tak, że chore serduszko da się zoperować, rączki można zrehabilitować itd. Podchodziłam do tego czysto zadaniowo i dopiero pani doktor uświadomiła mi, że często można taką operacją wyrządzić większą krzywdę dziecku, przysporzyć mu bólu, a nie polepszyć jego komfort życia. Wtedy nie do końca to rozumiałam i nie do końca się z nimi zgadzałam. Dopiero gdy Laura się urodziła dotarło do mnie, że to, co mówiły psycholog i lekarz ma sens. Nie wiem, czy bym sobie wybaczyła, gdyby takiej operacji moje dziecko nie przeżyło, a ja zostałabym ze świadomością, że mogłam jej tego oszczędzić. 

 

To bardzo trudny temat i bardzo trudna decyzja. Z jednej strony lekarze mówią nam o możliwych operacjach czy zabiegach poprawiających komfort życia dziecka, jednak nie dają gwarancji, że operacja się powiedzie. Rodzic, który jest w nowej sytuacji, czujący bezsilność, decyduje się na wszystko co zasugeruje lekarz. W przypadku naszych dzieci hospicyjnych nie zawsze takie operacje są koniecznością i niestety bardzo mało się mówi o tym i często stosuje się uporczywą terapię. 

 

Jest to bardzo trudny, ale i potrzebny temat. Rodziców trzeba uświadamiać. Żaden rodzic nie chce wyrządzić swojemu dziecku krzywy. Decydując się na operację chciałby, żeby dziecku było lepiej, w przypadku naszych, chorych dzieci niestety możemy przysporzyć więcej szkody niż pożytku. Laurka daje mi dużo siły. Pokazuje, że chce żyć. Cały czas jest uśmiechnięta i codziennie daje mi kopa do życia. Zawsze będę powtarzać to, że chciałam dać swojemu dziecku z siebie wszystko i że daję 100% siebie, ale nigdy się nie zastanawiałam nad tym, co to dziecko da mi.  Laurka dała mi siłę, chęci do życia i siłę walki o to, żeby miała dobrze. Pokazała mi co jest naprawdę ważne i chociaż wspominam okres ciąży bardzo ciężko, to teraz mogę powiedzieć szczerze, że wiele mnie to nauczyło. Laura mi wszystko wynagradza 

 

Wspomniała też Pani na początku naszej rozmowy, że usłyszała wiele krzywdzących słów od ludzi, którzy starali się Panią pocieszyć. Czy może Pani powiedzieć co na pewno nie pomaga? Jak nieświadomie nie skrzywdzić takiej osoby? 

 

Moi bliscy nie wiedzieli co powiedzieć, jak rozmawiać. No bo co można powiedzieć ciężarnej kobiecie, która spodziewa się chorego dziecka ? Najbardziej utkwiły mi słowa lekarki, która powiedziała, że „będzie pani mieć następne dzieci”. Usłyszałam też, że „wszystko będzie dobrze”. Myślałam wtedy „jak ma być dobrze? Moje dziecko urodzi się ciężko chore!”. 

 

Ale powiedziała Pani też, że przed samym porodem usłyszała podobne zdanie, jak była różnica? 

 

(Śmiech) Inna sytuacja, inny kontekst… Przed porodem było to bardziej pokrzepiające, miało sens. Nie było pustym zdaniem. 

 

Patrząc z perspektywy czasu i własnych doświadczeń co by Pani teraz powiedziała kobiecie, która byłaby w podobnej sytuacji jak Pani trzy lata temu? Kobiecie, która otrzymała wiadomość o ciężkiej chorobie swojego nienarodzonego jeszcze dziecka ? 

 

Kochana Przyszła Mamo, wiem co czujesz, wiem jak bardzo się boisz, w głowie masz tysiące negatywnych myśli, to normalna reakcja. Najpiękniejsze, co możesz dać swojemu dziecku to miłość – kochaj swoje dziecko z całych sił, rozmawiaj ze swoim Maluszkiem, głaszcz brzuszek, niech Twoje Maleństwo czuje się bezpieczne pomimo Twojego strachu, ciesz się z każdego dnia, z każdego nawet najmniejszego ruchu Twojego dziecka. Wiem, że na wiele pytań chciałabyś znać już teraz odpowiedź, jednak musisz uzbroić się w niesamowite pokłady cierpliwości.

Ja tak naprawdę nie wiem jak długo Laurka ze mną będzie. Teraz świetnie się czuje, ma gorsze i lepsze dni, ale nigdy nie wiem kiedy odejdzie. Laura jest komunikatywna, odpowiada mi „tak” lub „nie”, chce się bawić, chce chodzić, pokazuje, na co ma ochotę. Im więcej tego czasu mam, tym bardziej wiem, że mi będzie ciężej się rozstać. 

 

A co, gdyby Laurą zachorowała i musiała zostać podpięta do respiratora?  

 

Ja się nie zgadzam na ratowanie Laurki na siłę. Mówię to z pełną świadomością, chociaż tak naprawdę nie wiem, co zrobię, jeśli taka sytuacja będzie miała miejsce. Kiedy emocje wezmą górę…

 

Ma pani dużą odwagę w sobie, aby z taką pewnością w głosie mówić o tak trudnej decyzji.  Może, jak wspomniała Pani wcześniej, to właśnie obecność Laurki daje Pani tyle siły i odwagi.  Nie tylko dała Pani dziecku życie i towarzyszy mu w tym życiu opiekując się nim, ale przygotowuje się też Pani na jej odejście. 

 

Może to właśnie pozwolenie na odejście będzie największym wyrazem miłości…

 

Mama Laurki