Marysia, czyli lekcja Miłości uszyta na miarę

Byliśmy szczęśliwym małżeństwem z trójką dzieci, gdy w darze na 10. rocznicę ślubu otrzymaliśmy cud nowego życia! Bardzo się ucieszyliśmy, że Pan Bóg po raz kolejny nam pobłogosławił i nam zaufał powierzając nowego człowieka. Nasze starsze dzieci również były zachwycone i zaczynały snuć domysły czy to będzie brat czy siostra.

Ciąża przebiegała bez zastrzeżeń i ja też czułam się dobrze, choć nie brakowało nam ludzkich obaw o to, jak sobie damy radę, gdzie się pomieścimy, jak sobie poradzi najmłodsza córeczka – wówczas 8,5 miesięczna Florentynka karmiona piersią – w czasie mojego pobytu w szpitalu przy okazji porodu. Dominowały jednak uczucia radości, którą szybko podzieliliśmy się z całą rodziną.

Gdy minęło 11 tygodni ciąży poszłam na umówioną kontrolę i wtedy usłyszałam, że Pani doktor martwi się o główkę dziecka. Nie był to czas, by dokładnie oceniać anatomię, ale sprawa była poważna, bo pani doktor zaproponowała przyspieszenie wizyty badań prenatalnych I trymestru, których termin miałam za równe dwa tygodnie. Zdecydowaliśmy z Mężem, że nie przekładamy wizyty i jedziemy na zaplanowane wakacje w Góry Stołowe z całą rodziną, bo być może są to nasze ostatnie wakacje, jeśli dziecko, które się urodzi będzie chore i wymagające stałej opieki.

Tak też zrobiliśmy i spędziliśmy wspaniały urlop. Pogoda dopisała, dzieci zobaczyły mnóstwo ciekawych zakątków Polski i nawiązały nowe znajomości, a my z Mężem mieliśmy czas na rozmowy o przyszłości i oswajanie tematu ewentualnej choroby naszego dziecka.

Po dwóch tygodniach pełna napięcia pojechałam na badanie. Podczas USG pani doktor sprawdzała po kolei wszystkie narządy i wszystko działało bez zarzutu. W pewnym momencie przerwała badanie i powiedziała, że jest coś, co przesądza o tym, że nasze dziecko nie ma szans na przeżycie. Padła diagnoza: bezczaszkowie, czyli wada polegająca na tym, że nie wykształciły się kości pokrywy czaszki i nie rozwinął się w sposób właściwy mózg. Mimo, iż spodziewałam się usłyszeć, że nie wszystko jest w porządku z dzidziusiem, nie byłam przygotowana na takie słowa. Pani doktor spokojnie i rzeczowo wytłumaczyła na czym polega wada, jakie są rokowania i co mamy dalej robić. Do moich oczu napłynęły łzy i zapytałam o płeć, bo chciałam nadać imię dziecku. Okazało się że czekamy na córeczkę. Szybko z Mężem  podjęliśmy decyzję, że nasza córeczka będzie miała na imię Marysia, bo nie ma lepszej patronki niż Matka Boża, szczególnie że od początku małżeństwa nasze dzieci zawierzamy Matce Bożej Błogosławionego Macierzyństwa, która jest czczona w naszej parafii.

Od momentu diagnozy przeszliśmy długą drogę, by najpierw zaakceptować taki stan rzeczy, potem przeżywać żałobę nad naszymi planami i nadziejami, by wreszcie umieć się cieszyć darowanym nam czasem z naszą córeczką Marysią już na etapie ciąży, nie wiedząc czy przeżyje do porodu. Takie nastawienie na życie chwilą i cieszenie się każdym kolejnym dniem z Marysią pozwoliło nam i starszym dzieciom zbudować z nią więź i doświadczyć jej obecności choćby poprzez wyczuwanie ruchów Marysi, słuchanie bicia serca stetoskopem czy przytulanie do brzucha.  W tym procesie, który trwał niemal pół roku mieliśmy różne momenty, przeplatające się ze sobą: były wzloty i upadki,  zawierzenie Bogu i kryzys wiary, modlitwy o cud i zgoda na przyjęcie tego, co jest, pomimo wszystko. Na szczęście w tej drodze nie byliśmy sami, bo po pierwsze zostaliśmy otoczeni profesjonalną opieką Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera, a po drugie mogliśmy liczyć na modlitwę i wsparcie osób z naszej wspólnoty (Equipes Notre-Dame) oraz rzeszy innych osób, które poznały historię naszej Marysi. Ta modlitwa nas niosła i jesteśmy przekonani, że dzięki niej nasza historia tak się zakończyła…

A jak?

Posłuchajcie.

Nasza Marysia urodziła się przez zaplanowane cesarskie cięcie w słoneczną niedzielę 16 stycznia 2022 roku o godzinie 18.20. Tak naprawdę, nie wiedzieliśmy czego się mamy spodziewać, bo dzieci ze stwierdzonym bezczaszkowiem albo umierają jeszcze przed porodem, albo żyją około 30 minut po urodzeniu. Byliśmy przygotowani na każdy scenariusz – ja miałam wizję, że Marysia się urodzi i od razu ją ochrzcimy, żeby zdążyć zanim odejdzie, a tu się okazało, że mimo tak poważnej wady nasza córeczka płacze, samodzielnie oddycha, ma otwarte oczy i z ciekawością ogląda świat! To był niewątpliwie jeden z wielu cudów, których doświadczyliśmy! Po urodzeniu mogłam przytulić Marysię, powiedzieć jej, że bardzo się z niej cieszę zanim poszła poznać swojego Tatusia, który czekał w sali obok. Po około 30 minutach dołączyłam do Męża i mogliśmy wspólnie poznawać i cieszyć się naszą wyjątkową córeczką. To był bardzo wyjątkowy czas – z jednej strony czułam wdzięczność za Marysię, za jej życie, a z drugiej czułam ogromne napięcie, bo wiedziałam, że czas naszej córeczki jest ograniczony. Dzięki życzliwości personelu szpitala (ogromne ukłony za zapewnienie nam jak najbardziej komfortowych warunków okołoporodowych w takiej trudnej dla wszystkich sytuacji!) zostaliśmy ulokowani w osobnej dwuosobowej sali blisko wyjścia z oddziału, gdzie mój Mąż mógł być z nami cały czas (mimo zakazu odwiedzin spowodowanych obostrzeniami pandemicznymi). Pierwszą noc spędziliśmy w trójkę. Trudno było spać w takich emocjach. Mąż był bardzo zmęczony po całym dniu, gdy czekaliśmy na poród, a ja byłam jeszcze unieruchomiona po operacji i nie mogłam sama wstać, więc prosiłam Męża, by sprawdzał, czy z Marysią wszystko w porządku. Byłam w stanie czuwania i gotowości natychmiast ochrzcić Marysię, gdyby była taka konieczność, ale dzięki Bogu doczekaliśmy szczęśliwie rana kiedy przyszedł ksiądz kapelan szpitala i ochrzcił naszą córeczkę. Poczułam ulgę i radość, że daliśmy Marysi to, co najważniejsze, czyli zapewniliśmy prostą drogę do Nieba.

Dzień przebiegał spokojnie na pionizacji mojej i przyglądaniu się, jak Marysię karmić przez sondę i jak zadbać o stałe nawilżenie opatrunku na głowie. Mąż po chrzcie mógł pojechać do domu i starszych dzieci. Najcudowniejszym momentem, który zapamiętam na zawsze, była możliwość przystawienia Marysi do piersi, bo mimo sondy nasza córeczka miała odruch ssania. Przez krótki moment mogłam karmić moją córeczkę!

Drugiego dnia nastąpił przełom, bo okazało się, że możemy wyjść z Marysią do domu, co było naszym wielkim marzeniem. Mimo ogromnej radości mieliśmy mnóstwo obaw i pytań, jak podołamy z opieką nad Marysią. Dzięki Bogu mogliśmy liczyć na profesjonalną pomoc Krakowskiego Hospicjum Dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera, które opiekowało się nami od momentu diagnozy. I tak wieczorem, koło godziny 18.00 ruszyliśmy do domu. Ja bardzo się bałam, czy Marysia przeżyje podróż, szczególnie, że w dniu wypisu miała w szpitalu momenty bezdechu, które były niezwykle stresujące!

Ale kolejny cud stał się naszym udziałem i Marysię mogło poznać starsze rodzeństwo: niespełna 9-letnia Ewelinka, 7-letni Antoś i 15-miesięczna Florentynka. Dzieci zachwycały się, że Marysia jest taka malutka, a my cieszyliśmy się, że nasza córeczka ma szansę pobyć z nami i zakosztować rodzinnego ciepła.  

Dzięki wsparciu wielu osób szybko udało się nam zorganizować kosz Mojżesza dla Marysi, który idealnie się zmieścił i wpasował do naszego pokoju oraz ubranka o rozmiarze 44 cm – idealne dla naszego Okruszka.

Najważniejsze było to, że byliśmy razem, całą rodziną i Marysia mogła poczuć naszą miłość, choć po ludzku czuliśmy duże zmęczenie fizyczne i napięcie psychiczne. Ja byłam pewna, że nie będę w stanie przeżyć śmierci Marysi, a wiedziałam, że kiedyś nadejdzie. W czasie pobytu w domu Marysia dużo spała, dbaliśmy o to, żeby jej było ciepło, bo bardzo łatwo się wychładzała, karmiliśmy co trzy a potem co dwie godziny przez sondę i zwilżaliśmy opatrunek solą fizjologiczną. Cieszyliśmy się, że nasza córeczka oprócz sposobu karmienia funkcjonuje jak noworodek, bo to, na jakim poziomie zadziała mózg, było zagadką. 

W ciągu trzech dni, które byliśmy w domu odwiedziło nas i poznało Marysię sporo osób. W piątek popołudniu była z wizytą pani doktor i po tym, jak zbadała Marysię czułam, że moment Jej odejścia jest bliski. Spokojniej podchodziłam do momentów bezdechu, które coraz częściej się pojawiały i starałam się być z Marysią na tyle, na ile dam rady. W nocy karmiliśmy Marysię na zmianę – Mąż karmił o 22.00 i 24,00, ja o 2.00 i 4.00. Koło 5 rano Marysia wydawała dziwne bulgoczące dźwięki i dzwoniliśmy na dyżur do hospicjum, by upewnić się, że z karmieniem jest wszystko w porządku, bo obawialiśmy się, że pokarm mógł się dostać do płuc i stąd takie dźwięki. Po sprawdzeniu, że sonda działa bez zarzutu, poszliśmy spać, a o 6.20 Mąż nakarmił Marysię. Ja też zasnęłam jak się upewniłam, że naszej córeczce niczego nie brakuje. Przebudziłam się koło 8.00 i pierwszym odruchem było sprawdzenie, czy Marysia oddycha, ale zobaczyłam, że już odeszła. Byłam zdumiona, jak spokojnie przyjęłam tę sytuację, ale jednocześnie cieszyłam się, że umarła spokojnie we śnie i nie cierpiała. Gdy przyszedł Mąż, by nakarmić Marysię, powiedziałam, że już nie trzeba Jej karmić.

Wzięliśmy Marysię na przewijak, by ją ostatni raz przewinąć i ubrać, przygotowując na ostatnią drogę. W pokoju zapaliliśmy świecę. Przyszły dzieci przywitać się z Marysią i dowiedziały się, że umarła i jest w Niebie. Potem przyszła rodzina pożegnać się z Marysią. Koło 13 przyszli Panowie z małą trumienką, by zabrać ciało Marysi. Wzięłam ją najdelikatniej z łóżeczka, przytuliłam po raz ostatni i włożyłam do trumny. Dziadziuś się ucieszył, że na Dzień Dziadka dostał w prezencie wnuczkę w Niebie.

*         *         *         *         *         *         *         *         *         *         *         *          *

 

Prosiłam Boga o Miłość…

Miałam w swoim życiu taki czas, kiedy uświadomiłam sobie, że nie umiem kochać. Prosiłam Boga o to, by nauczył mnie Miłości. Pan Bóg jako najlepszy Nauczyciel z indywidualnym podejściem, znalazł najlepszą drogę, która trafiła prosto do mojego serca. Przyszedł do mnie osobiście w sposób najdelikatniejszy i najbardziej czuły, w maleńkiej chorej Marysi, cichutkiej i nienarzucającej się, z zawieszonym w powietrzu pytaniem: „Czy miłujesz mnie więcej, aniżeli ci?” Sam Bóg niczym w Betlejem, przyszedł do nas w postaci bezbronnego, całkowicie zależnego od nas dziecka, by pokazać Swoją Miłość i nas jej nauczyć. Ta lekcja Miłości zostanie w naszych sercach na zawsze.

 

Pan Bóg nie daje więcej niż jest się wstanie unieść

W czasie oczekiwania na Marysię, porodu i jej krótkiego życia te słowa nabrały dla nas realnego znaczenia, bo do tej pory były pustym sloganem, który słyszeliśmy jako słowa pocieszenia. Tym razem czuliśmy, że to nasze doświadczenie jest dokładnie takim wyzwaniem, jakie jesteśmy w stanie udźwignąć. Trudno o konkretne przykłady i argumenty. Po prostu mamy takie głębokie przekonanie i czujemy to całym sercem.

 

Czy wydarzył się cud o który tyle ludzi się modliło?

Nie. Marysia nie została cudownie uzdrowiona, ALE wydarzyło się mnóstwo innych cudów, za które jesteśmy niezmiernie wdzięczni Bogu.

Po pierwsze sama Marysia.

Po drugie to, że Marysia się urodziła o czasie.

Po trzecie to, że przeżyła 5 dni i 6 nocy.

Po czwarte to, że wyszła do domu i mogła poznać rodzeństwo i dziadków.

Po piąte to, że odeszła spokojnie bez cierpienia.

Po szóste to, ile serc poruszyła i skłoniła do refleksji.

 

Co nam dał ten czas?

Na pewno czas z Marysią mocno pogłębił naszą jedność małżeńską, nauczył doceniać i być wdzięcznym za to, co mamy, otworzył na towarzyszenie innym i mówienie o trudnych przeżyciach, dał możliwość zweryfikowania naszych poglądów w praktyce, pokazał, że celem naszego życia jest Niebo.

 

 


 

 


Autor:  Justyna Starczyńska