OCZEKIWANIE
Kiedy dowiedzieliśmy się z mężem o naszej czwartej ciąży (dzieciątko pierwsze poroniłam, syn miał wtedy 7, a córka 4 lata), pomyśleliśmy: „Jak my damy sobie radę z kolejnym dzieckiem…? Nie mało mamy kłopotów i obowiązków z dwójką dzieci, pracą i zdrowiem…? Postanowiliśmy jednak nie martwić na zapas i przyjąć je z miłością.
W 12-tym tygodniu ciąży, podczas badań genetycznych, okazało się, że stwierdzono u naszego maleństwa niedomykalność zastawki serca oraz duże prawdopodobieństwo wady genetycznej (pomimo prawidłowej przezierności karkowej). Żyliśmy z mężem w ogromnej niepewności, aż w końcu, za namową naszego lekarza, postanowiliśmy poddać się amniopunkcji. W 17-tym tygodniu ryzyko wynosiło poniżej 1%.
Miesięczny czas oczekiwania na wynik dłużył nam się niemiłosiernie i choć tzw. terminacja ciąży nie wchodziła w grę, to poddaliśmy się badaniu, aby przestać żyć w niepewności i, w razie potrzeby, skorzystać ze specjalistycznej pomocy szpitalnej. Lekarze dziwili się naszej postawie i kategorycznym odrzuceniom przysługującego nam „przywileju” do dokonania aborcji eugenicznej na co odpowiadaliśmy, że „rodzice są po to, aby chronić swoje dziecko, opiekować się nim i dać mu tyle miłości, ile potrafią”.
Wynik przekazany nam przez genetyka zabrzmiał jak wyrok – wada letalna (zespół Edwardsa) prowadząca do śmierci w łonie matki lub, co najwyżej, do przeżycia roku po ewentualnych urodzinach. Przez 3 dni płakaliśmy – im więcej czytaliśmy o tej chorobie, tym bardziej byliśmy nieszczęśliwi.
W czwartym dniu za radą koleżanki pojechaliśmy na Mszę św., gdzie modliliśmy się o uzdrowienie córki i wtedy nagle wszystko się zmieniło – zaczęliśmy dziękować Bogu za nasze dziecko i cieszyć się każdą chwilą z nim spędzoną, każdym ruchem i kopniaczkiem. Zawierzyliśmy Bogu, przez wstawiennictwo Najświętszej Marii Panny, nasze dziecko oraz całą naszą rodzinę i choć nie wiedzieliśmy co nas czeka, przestaliśmy się bać. W końcu czego można się lękać, kiedy jest się w objęciach miłosiernego Boga…?
Dużo pomogły nam również rekolekcje z Ojcem Witko (odsłuchiwane na kanale Youtube), który uświadomił nam, że zanim zacznie się prosić, należy najpierw podziękować Bogu za wszystkie Jego dary, jakie otrzymaliśmy do tej pory. Zakonnik w swoich wypowiedziach podkreślał, że wszystko, co wierzącego spotyka w życiu służy jego dobru – jeśli Bóg dopuszcza do nas cierpienie, to tylko dla jakiegoś większego dobra, absolutnie nic nie wymyka się spod Jego kontroli. Bóg może i chce uzdrowić KAŻDE swoje dziecko, jednak tylko On wie kiedy i w jaki sposób to uzdrowienie się dokona.
Gorąco modliliśmy się, aby dokonało się to jeszcze w życiu płodowym naszej córeczki. Na jednym z badań USG serduszko ustawało… i powiedziano nam, że prawdopodobnie dzieciątko umrze jeszcze w moim łonie. Po drugiej Mszy św. w intencji uzdrowienia byliśmy na kolejnym badaniu, na którym to, ku zdumieniu lekarki, praca serca stała się miarowa, a bezpośrednie zagrożenie śmierci minęło.
CUDOWNE DZIECKO
Nasza córeńka przyszła na świat przez cesarskie cięcie na ok. 2 tygodnie przed szacowaną datą porodu i ważyła 1670g. Mąż wyjątkowo został wpuszczony na blok operacyjny i razem ze mną powitał Klarunię na tym świecie.
Położono mi córkę na piersi. Cudownie było na nią patrzeć – wyglądała jak wcześniak, a nie chory noworodek. Niestety, chwilę później jej skóra zaczęła sinieć, a bicie serca ustawało (aparatura wydawała coraz wolniejsze dźwięki). Kazano mi się pożegnać z dzieckiem i powiedziano, że odchodzi. Lekarka szybko ochrzciła Klarę. Pomyślałam wtedy, że przecież wierzyliśmy, że Klarunia będzie żyła i pozna swoje rodzeństwo, a tu trzeba myśleć o pogrzebie…?! Odrzuciłam natychmiast złe myśli i zaczęłam się intensywnie modlić słowami: „Boże, jeśli jest Twoją wolą, aby nasza córka żyła, spraw, aby żyła. A Tobie, Matko Najświętsza, oddaję Klarunię na własność jako Twoją córeczkę”. Nagle nasze dziecko zaróżowiło się, a bicie serca wróciło do normy. W naszym mniemaniu był to prawdziwy cud!
Po porodzie przewieziono nas na salę poporodową, na której (dzięki dobrym ludziom) mogłam przebywać sama z moją córeczką. Szybko jednak okazało się, że maluszek nie poradzi sobie bez sondy żywieniowej, a złożona wada serca i nadciśnienie płucne bardzo zagrażają jego życiu. Przez 2 tygodnie przebywałyśmy w szpitalu mając czas tylko dla siebie. Odwiedzające nas rodzeństwo i dziadkowie byli zachwyceni kruszynką.
Nasz powrót do domu był wyjątkowy, dzieci z rodziny i sąsiedztwa przygotowały laurki i girlandy, którymi powitano nas szczególnie i wyjątkowo. Tego samego dnia przyjechali do nas także lekarze i pielęgniarki z Hospicjum dla Dzieci Alma Spei, z którym skontaktowaliśmy się na kilka dni przed cesarskim cięciem (powinniśmy byli to zrobić parę miesięcy wcześniej…), którzy zbadali naszego noworodka, a także przywieźli ze sobą niezbędny dla nas sprzęt medyczny (koncentrator tlenu, pulsoksymetr, ssak itp.) jednocześnie szkoląc nas, jak z niego korzystać. Było to dla nas ogromnie pomocne. Późniejsze wizyty Zespołu Rodzinnego hospicjum były regularne, a personel dbał, aby maluszek nie miał duszności i nie cierpiał.
W pierwszych 6 miesiącach opieka nad Klarunią była stosunkowo łatwa: dużo spała, jadła przez sondę co ok. 2-3h, dość dobrze przybierała na wadze. Czasem miała duszności i wówczas doraźnie dostawała tlen. Po pół roku, w okresie jesienno-zimowym wynikła jednak konieczność podawania tlenu na stałe oraz aplikowania leków, których lista cały czas rosła. Medykamenty zwiększały komfort życia dziecka w zakresie oddychania i pracy serca, z drugiej jednak strony przyczyniały się do pojawienia się dolegliwości gastro-enterologicznych. Mała zaczęła coraz gorzej przybierać na wadze, pomimo włączenia nocnego karmienia pompą żywieniową.
W wieku niespełna 1,5 roku został zdiagnozowany u Niej rozległy nowotwór wątroby powodujący dodatkowe dolegliwości i stąd wynikła uciążliwa potrzeba karmienia małymi porcjami co 1h. Ponadto każda infekcja układu oddechowego była bardzo wyczerpująca zarówno dla Małej, jak i dla nas (częste odsysanie noska i gardła, inhalacje itp.).
Poza hospicjum córka była pod opieką wielu specjalistów, którzy w większości bardzo angażowali się w jej leczenie i nie mogli się wręcz nadziwić, że Klarunia żyje pomimo tak poważnych obciążeń genetycznych oraz ze strony serca i układu krążenia.
Córka w wieku 2 lat ważyła 4700g (waga urodzeniowa – 1670g, najwyższa waga – 4900g), nie siedziała samodzielnie, ani nie chodziła. Cały czas wyglądała jak niemowlaczek i była noszona na rękach. Nasza mała „Calineczka” rekompensowała nam wszystkie trudy, troski, przemęczenie i niewyspanie. Jej radosny uśmiech, błękitne oczka, bystre spojrzenie i cicha cierpliwość (pomimo niedogodności), dodawały nam sił. Rodzeństwo ją uwielbiało, a mała Klara tę miłość w pełni odwzajemniała.
Codziennie rano starałam się dziękować Bogu za to nasze cudowne dziecko, za każdy nowy dzień i każdą wspólną chwilkę. Klarunia cieszyła się życiem, obserwowała otoczenie i reagowała uśmiechem na uśmiech kiedy tylko jej samopoczucie na to pozwalało. Bywały jednak też chwile trudne, a kilka razy nawet krytyczne, gdy lekarze kazali nam się przygotowywać na najgorsze, gdyż tak to wyglądało z punktu widzenia medycznego. Wiele razy Bóg pokazał jednak, że życie naszego maleństwa jest w Jego rękach.
NOWE ŻYCIE
Nadszedł jednak dzień, w którym Bóg zabrał Klarunię do siebie. Noc była ciężka, gdyż córeczka miała od trzech dni zwichniętą rączkę, co powodowało, że każdy ruch sprawiał jej ból. Kiedy przebudziłam się nad ranem Mała ciężko oddychała, po chwili jednak weszła w spokojny sen z lekkim oddechem. Pomyślałam wtedy, że w końcu jej się poprawiło i że jest jej tak dobrze.
Tego ranka spaliśmy aż do 10.00. Była niedziela, obudziło nas bicie dzwonów oraz taka dziwna cisza… Odwróciłam się do Klaruni, która spała obok mnie i zobaczyłam, że nasze cudowne dzieciątko jest już w innym, lepszym świecie. Płakaliśmy oboje z mężem jak nigdy dotąd. Był to prawdziwy lament, do którego przyłączyły się pozostałe dzieci. Wiedzieliśmy, że nasz aniołeczek już nie cierpi i jest przeszczęśliwy w Niebie. Ta myśl pokrzepia nas do chwili obecnej.
Klarunia od poczęcia była z nami i pozostała aż do pogrzebu. Msza pogrzebowa była przepiękna i wyglądała jak kanonizacja małej świętej. Kapłani oraz my – rodzice wraz z dziećmi – byliśmy ubrani na biało, zaprzyjaźnieni artyści śpiewali oraz grali na organach i skrzypcach – był to piękny i jednocześnie najtrudniejszy dzień w naszym życiu.
Klara pozostała na zawsze w naszych sercach. Czuję jej miłość i obecność każdego dnia. Pierwsze 2-4 tygodnie były najtrudniejsze: ból, tęsknota, pustka fizyczna. “Pełno nas, a jakoby nikogo nie było. Jedną maluczką duszą tak wiele ubyło”. Z każdym miesiącem jest jednak coraz lżej na sercu. Kiedy wracają bolesne wspomnienia i smutek zdaje się brać górę, Klara przychodzi nam zawsze z pomocą. Ogarnia nas wówczas przeświadczenie, że ona nie chce, abyśmy się smucili, tylko, abyśmy się radowali wraz z nią. Staramy się pielęgnować te dobre i miłe wspomnienia, kiedy Klarunia czuła się dobrze i była taka szczęśliwa.
Czas biegnie szybko, pewnego dnia znów się zobaczymy!!!
Mama Ewa
16 października 2020 r., już po śmierci dziewczynki, najbliższa rodzina dziecka została objęta opieką Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. ks. J. Tischnera.