Jednym z nielicznych pozytywów zamieszania wokół wyroku TK w sprawie zwiększenia ochrony życia jest fakt pojawienia się w świadomości zbiorowej Polaków hospicjów perinatalnych, będących sensowną alternatywą wobec aborcji dzieci z ciężkimi wadami. Co więcej, rodzice takich dzieci nie zostają sami, lecz mogą liczyć na fachową opiekę przed urodzeniem się dziecka i po nim. Ono też otrzyma specjalistyczną pomoc.
Hospicjum perinatalne to koncepcja całościowej opieki nad dzieckiem i rodzicami. W Polsce działa kilkanaście takich placówek. Mają one za zadanie otoczyć opieką paliatywną nienarodzone dziecko i jego rodziców, którzy dowiadują się, że u ich potomstwa zdiagnozowano wadę letalną, czyli taką, która bez względu na leczenie nie daje szansy na przeżycie dziecka. Często prowadzi ona do obumarcia płodu przed narodzeniem albo wkrótce po nim. Okres „perinatalny” oznacza trzy następujące po sobie fazy w życiu kobiety i jej dziecka: ciążę, poród i okres po porodzie. Opieka, którą zapewnia hospicjum, dotyczy wszystkich tych okresów. Hospicjum daje możliwość rodzicom, żeby na tej trudnej drodze nie zostali sami.
Kompleksowa pomoc
O wszechstronnej pomocy oferowanej przez Warszawskie Hospicjum Perinatalne działające przy Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opowiada jego rzeczniczka Beata Biały. – Hospicjum oferuje rodzicom i ich nienarodzonemu dziecku wszechstronną pomoc medyczną i psychologiczną. Od diagnozy w Poradni USG, przez konsultacje i badania, na przykład genetyczne, opiekę położniczą, pomoc w zaplanowaniu miejsca porodu, aż po rekomendację miejsca leczenia noworodka. Przez całą ciążę i okres okołoporodowy zapewnia ono rodzinom wsparcie psychologiczne – mówi Beata Biały. Jeśli dziecko rodzi się żywe i jest nieuleczalnie chore, można wybrać opiekę hospicjum domowego dla dzieci, działającego przy Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci (lub wskazujemy inne hospicjum domowe, jeśli rodzina mieszka poza Mazowszem). Jeśli dziecko rodzi się martwe lub umiera wkrótce po narodzinach, warszawska placówka oferuje udział w grupach wsparcia w żałobie prowadzonych przez psychologów.
Przy Warszawskim Hospicjum Perinatalnym działa też wyjątkowa w skali kraju Szkoła Rodzicielstwa. To kurs dla rodziców oczekujących narodzin dziecka, u którego zdiagnozowano ciężką wadę (lub wady). Program szkoły obejmuje wykłady i warsztaty prowadzone przez specjalistów – lekarzy, położne, psychologów, fizjoterapeutów. Wykłady są dostosowane do sytuacji rodziców. Szczególnie ważna jest tu równowaga między zajęciami dotyczącymi aspektów medycznych i fizycznych tych trudnych ciąż a zajęciami traktującymi o aspektach psychologicznych, emocjonalnych. Sytuacja takich rodziców jest przecież inna niż par, które czekają na zdrowe dziecko.
Aby rodzice nie pozostali sami
To paradoks, że o istnieniu hospicjów perinatalnych stało się głośno dopiero przy okazji wydarzeń wokół wyroku TK. Można powiedzieć: lepiej późno niż wcale. Szczególnie dziś, kiedy ochrona życia w debacie publicznej bywa zakrzyczana przez lobby proaborcyjne, dobitnie powinien wybrzmieć głos tych wszystkich, którzy chcą pomóc rodzicom i ciężko choremu dziecku.
Niewielu rodziców zdrowych dzieci umie sobie wyobrazić sytuację, gdy podczas badań USG dowiadują się, że dziecko ma bardzo poważną wadę genetyczną. I albo nie dożyje porodu, albo umrze niedługo po nim. To sytuacja, w której świat wali się im na głowę. Beata Biały podkreśla szczególnie istotną rolę hospicjów. – Nie ulega wątpliwości, że rodzice potrzebują pomocy. Właśnie hospicjum perinatalne jest placówką, która może jej udzielić. Na każdym etapie ciąży, a także po narodzinach, rodzice i dziecko są pod opieką hospicjum. Nie muszą sami się mierzyć z jednym z największych dramatów, jakich człowiek może doświadczyć – chorobą i śmiercią własnego dziecka – mówi.
Pracownicy hospicjum perinatalnego muszą umieć wczuć się w sytuację rodziców, wesprzeć ich decyzje. Szczególnie istotna jest troska o godność dziecka. Prezes Zarządu Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. księdza Józefa Tischnera, Adam M. Cieśla, podkreśla, że wszystko, co robi hospicjum, nakierowane jest na zaniechanie działań noszących znamiona uporczywej terapii. Ale za to hospicjum musi dać dziecku poczucie komfortu i bliskości z jego rodzicami. Dlaczego hospicja perinatalne są tak ważne? Adam M. Cieśla podkreśla wielką rolę miłości, która jest kluczem do zrozumienia działania tego typu placówek. – To miłość, która „nas rozumie”, nigdy nie ustaje, miłość, która splata się z cierpieniem, ale, jak powiedział ks. Józef Tischner, „dźwiga, podnosi i wznosi ku górze”. To działanie miłości jest szczególnie ważne w obecnych czasach, kiedy wciąż powtarza się, że nie można od kogoś wymagać heroizmu. A człowiek, który chroni otaczający go świat, z roślinami i zwierzętami, w imię nieograniczonej wolności godzi się na odbieranie życia nienarodzonym dzieciom z poważnymi wadami – dodaje Adam Cieśla.
Rodzice nieuleczalnie chorych dzieci niejednokrotnie stawiają sobie pytanie, dlaczego cierpienie spotkało właśnie ich. Zrozumienie tego jest bardzo trudne. Każda rodzina spotkana w hospicjum jest inna. Rozmowy z nimi nie należą do łatwych. Zdaniem kapelana Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci, ks. Józefa Habiny, jednym z największych wyzwań jest znalezienie sensu w cierpieniu i wytłumaczenie, dlaczego to właśnie ich spotkało. – Nieraz chcemy zbyt szybko nadać znaczenie pewnym doświadczeniom, szczególnie tym trudnym. A na to potrzeba czasu, modlitwy, wyciszenia silnych, a zarazem nieprzyjemnych emocji. Dlatego bardzo często sztuką w rozmowie z rodzicami bywa nie tylko to, co powiedzieć, ale również to, żeby nic nie mówić lub mówić niewiele. Sztuką jest umieć milczeć w obliczu tajemnicy, jaką jest choroba lub śmierć dziecka – dodaje kapelan.
Komu to przeszkadza?
Wydawać by się mogło, że idea hospicjów perinatalnych nie może budzić żadnych kontrowersji i nie powinna być wykorzystywana do rozgrywek politycznych. Tymczasem krucjatę przeciw ośrodkom perinatalnym rozpoczął poseł Lewicy Maciej Gdula, który stwierdził, że ich reklamy umieszczone na krakowskich autobusach są „wymierzone w prawo do aborcji” i dlatego powinny zniknąć z przestrzeni publicznej. W myśl tej logiki niedługo trzeba będzie pozamykać w domu kobiety w ciąży i te spacerujące z wózkami, bo ten fakt można potraktować jako symboliczny atak na prawo do aborcji. Jego interwencja u prezydenta Majchrowskiego przyniosła efekt w postaci kontroli krakowskiego magistratu, który ma sprawdzić, czy MPK nie nadużył warunków umowy. Póki co szaleństwa posła Gduli nie zyskały publicznej aprobaty.
Obecność hospicjów perinatalnych jest jednym z najmocniejszych argumentów za ochroną życia nienarodzonych, ciężko chorych dzieci, życia, które naznaczone jest cierpieniem rodziców i samych dzieci. Żadne słowa nie są w stanie w pełni oddać, jak wielką pomoc takie ośrodki niosą rodzinom, które doświadczyły tej traumy. Świadczą o niej świadectwa rodziców, którzy skorzystali z pomocy i podzielili się swoimi doświadczeniami. „Dziękujemy, że potraficie dać tyle serca, ciepła w trudnych chwilach, że nie zostawiacie nas samych z najmniejszymi nawet problemami. Wasze wizyty dodają sił i energii. Pomoc, jaką niesiecie, jest trudna do opisania, do wycenienia” – to tylko jeden z wpisów rodziców, którzy otrzymali pomoc. Dziś na każdym kroku warto podkreślać, że rodzice, którzy dowiadują się o nieuleczalnej wadzie nienarodzonego dziecka, mają inny wybór niż pozbawienie go życia i w tej dramatycznej sytuacji nie pozostają sami.